33 preguntas que deben responder las familias con niños dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA)

 

En mi experiencia, considero que tan importante como las recomendaciones de los profesionales que nos acompañen, profesar inmenso amor, cuidado y empatía a nuestros hijos con TEA, porque comprobaremos que nos hablan su corazón y agradecen su sonrisa.

 

Iranna Flaviá Luciano

 

Como madre de un adolescente de 14 años con autismo, puedo decir que adentrarse en el mundo del Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un camino sin retorno y sin fin. Estamos en una era donde las herramientas tecnológicas nos rodean y nos permiten acceder a información sobre cualquier cosa que suceda.

El TEA es un tema relativamente nuevo en el mundo, aunque se ha hablado de él durante aproximadamente 50 años. Hace 13 años, mi esposo, el periodista Fernando Quiroz, y yo, comenzamos a notar cambios en el comportamiento de nuestro hijo Fernando Gabriel. Todo esto era prácticamente desconocido para nosotros.

Después de balbucear y comenzar a ser un niño despierto, con contacto visual y un amplio reconocimiento de las personas y del entorno, comenzó a retroceder. Al buscar respuestas, escuchamos la palabra autismo de boca de su neuróloga, desencadenando los temores de cualquier padre que teme por el desarrollo típico de su hijo.

Tanto en el país como en el extranjero, visitamos profesionales autorizados en TEA, como pediatras, neurólogos, psicólogos, psiquiatras, terapeutas ocupacionales, del habla y del lenguaje, así como conductuales.

Todos coinciden en que es un trastorno sin cura, que se encuentra bajo una gran sombrilla, es decir, el espectro, y que acompañará a nuestro hijo toda su vida. La tarea es hacer que el niño sea funcional.

Aunque no se conoce la causa exacta, lo cierto es que cada día se registran más casos en el mundo. Las cifras de la OMS revelan que 1 de cada 100 personas está dentro de esta condición. Por lo tanto, es cada vez más urgente un diagnóstico temprano para iniciar la intervención multidisciplinaria necesaria y contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes se ven afectados.

Podemos afirmar que estar informado sobre la situación, leer, asistir a seminarios y escuchar las experiencias de otros padres da resultados a corto y mediano plazo. Las evaluaciones indican qué terapias son necesarias, y cuando cosechamos los frutos de estas terapias, aunque sean pequeños logros, las satisfacciones son enormes.

El TEA afecta tres áreas fundamentales: lenguaje, socialización y conductas repetitivas. Aunque las características varían en cada niño, adolescente y adulto, estas áreas son comunes en todos los casos. Muchos padres temen el estigma social, las etiquetas y el rechazo. Sin embargo, más que temer, debemos aprender a amar, manejar la situación y procurar que nuestros hijos logren su autonomía para que puedan desenvolverse cuando ya no estemos.

Recientemente, gracias a la iniciativa de los senadores Franklin Rodríguez y Dionis Sánchez y mi esposo, quien creó la Mesa de Diálogo por el Autismo, y sobre todo con la aprobación del presidente de la República, Luis Abinader, nuestro país ha promulgado la Ley de Autismo 34-23. Como padres, tenemos muchas expectativas respecto a esta ley. Albergamos esperanzas y sabemos que se pueden lograr muchas cosas.

En mi experiencia, considero que tan importante como las recomendaciones de los profesionales que nos acompañen, profesar inmenso amor, cuidado y empatía a nuestros hijos con TEA, porque comprobaremos que nos hablan su corazón y agradecen su sonrisa.

Queremos una República Dominicana más inclusiva, comprensiva, paciente y educada sobre el tema del autismo. Cuando no conocemos sobre el TEA, surgen muchas preguntas que debemos investigar. Algunas de estas preguntas están basadas en nuestra experiencia familiar, e incluyen:

1. ¿Qué es el autismo?
2. ¿Cuándo debemos buscar ayuda si sospechamos que algo no está bien en nuestro hijo?
3. ¿Qué profesionales se especializan en este tema?
4. ¿Cuáles son los síntomas tempranos del autismo?
5. ¿Cuándo necesita nuestro hijo un diagnóstico?
6. ¿Cómo se manifiesta el autismo?
7. ¿Qué estudios médicos debe realizar nuestro hijo?
8. ¿Cuáles son las causas del autismo?
9. ¿Qué medicamentos pueden ayudar a mejorar el comportamiento del niño?
10. ¿A qué edad debemos empezar a investigar sobre la condición que podría tener nuestro hijo?
11. ¿Es el autismo reversible? 12. ¿Qué tipo de educación debemos proporcionar?
12. ¿Es necesario un maestro asistente? 14. ¿Qué tan importante es la socialización para nuestros hijos?
13. ¿Cuáles son las opciones de colegios o centros educativos?
14. ¿En términos de comportamiento, desarrollo, cognición y psicología, qué problemas pueden enfrentar los niños con autismo?
15. ¿El autismo es un trastorno o una enfermedad?
16. ¿Tiene cura?
17. ¿Cuáles son los grados en el autismo?
18. ¿Pueden los niños con autismo llegar a tener autonomía en la edad adulta?
19. ¿Qué terapias existen para mejorar la calidad de vida de los niños con autismo?
20. ¿Qué enfermedades pueden afectar a un niño con autismo?
21. ¿Qué tan importante es entender la parte sensorial de un niño con autismo?
22. ¿Cómo calmar a un niño durante una crisis conductual en el autismo?
23. ¿Cómo manejar las pataletas o frustraciones?
24. ¿Qué tipo de terapias están disponibles para las familias?
25. ¿Qué centros proporcionan terapias para niños con autismo?
26. ¿Cuántas organizaciones se dedican al autismo?
27. ¿Cuánto cuesta criar a un niño con autismo en la familia?
28. ¿Qué aspectos debemos considerar en la alimentación de un niño con autismo?
29. ¿Qué debemos saber sobre las alergias en los niños con autismo?
30. ¿Qué requisitos de formación y experiencia debe tener una persona que cuida a un niño con autismo?
31. ¿Qué actividades recreativas son adecuadas para un niño con autismo?
32. ¿Puede la tecnología ser útil para la formación y terapia en el autismo?
33. ¿Qué otras opiniones debemos buscar?

 

Foto de portada: Fernando Gabriel Quiroz Flaviá en clases de pintura.