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CAID presenta estudio que servirá para nuevas políticas de inclusión sobre autismo
Santo Domingo.- Por primera vez en República Dominicana se aplicó un estudio a padres y cuidadores de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), con el propósito de determinar sus necesidades y la realidad en que viven.
El Despacho de la Primera Dama a través del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) y la organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura (OEI), realizaron la investigación.
El estudio, “Necesidades de los cuidadores, estigma y calidad de vida en familias de niños y niñas con diagnóstico de autismo en República Dominicana”, estuvo dirigido por Rosángela Mendoza, coordinadora de servicios de salud del CAID, y Analía Rosoli, coordinadora general de programas y proyectos de la OEI.
Ambas investigadoras son miembros de la Red Espectro Autista (RedEA) de Latinoamérica, y poseen vasta experiencia en el tema de autismo.
Las expertas sostienen que los resultados de la referida investigación podrían ser utilizados como base o indicadores de orientación para el desarrollo de políticas públicas, que permitan seguir fomentando la inclusión social que promueve el Gobierno del presidente Danilo Medina, así como la primera dama Cándida Montilla de Medina.
El estudio se realizó con la aplicación de una encuesta anónima en línea a nivel nacional a 146 personas entre enero y abril de 2016. Fue elaborada por Autism Speaks y traducida y adaptada por la RedEA.
La encuesta, que forma parte de una investigación regional, fue respondida por personas que tienen hijos o familiares con autismo a su cargo. Participaron también padres de los niños que reciben atenciones en los CAID Santo Domingo Oeste y Santiago.
Los encuestados pertenecen al Distrito Nacional, Santo Domingo Este, Santo Domingo Oeste, San Cristóbal, Santiago, La Vega, San Pedro de Macorís, Puerto Plata, Moca, Nagua, Bonao, Valverde, Jarabacoa, Higüey y Baní.
El 69% de los 146 consultados expresó que sus primeras preocupaciones fueron las dificultades de interacción social de los niños con TEA.
Los resultados revelan además, que los servicios más utilizados por las personas con autismo son la intervención conductual, con un 45.4%; terapia del lenguaje, 39.5%; y terapia ocupacional, 27.6%.
Estos servicios terapéuticos son ofrecidos en gran medida en el CAID, centro que a partir del 2013 se ha convertido en la primera respuesta de inclusión social desde el Estado, que brinda asistencia a niños con habilidades diferentes, entre ellas la condición de autismo.
El 26.3% de los encuestados entiende que otras personas los discriminarían por tener un hijo con TEA y un 6.6% se preocupa de que otras personas sepan sobre la condición de su hijo.
En tanto, un 32.9% experimenta sentimientos de impotencia y un 55.2% siente frustración al momento de recibir el diagnóstico.
La encuesta recoge también que un 28.9% de las familias de niños con autismo, participa en algún grupo u organización de apoyo familiar o de defensa de los derechos de las personas con esta condición.
El trabajo investigativo también refleja la necesidad de mejorar la detección temprana de las condiciones de discapacidad por parte de los pediatras.
Los resultados fueron dados a conocer durante un acto realizado en el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) Santo Domingo Oeste, encabezado por su director, Moisés Taveras, y la directora de la OEI en República Dominicana, Catalina Andújar.
Participaron expertos, terapeutas y representantes de instituciones vinculados al tema del Trastorno del Espectro Autista.
El doctor Taveras, al conocer los detalles del informe, resaltó que esta investigación “dejará atrás la etapa de lo anecdótico para pasar a una fase moderna, centrada en el conocimiento científico”.
Indicó que es la primera vez que en el país se realiza una investigación con todo el rigor científico y ético, centrada exclusivamente en el tema de Trastorno del Espectro Autista.
Investigación similar se realiza en Argentina, Brasil, Chile, Venezuela y Uruguay. Al término, se hará una recopilación de los resultados de cada país, para ofrecer un balance regional sobre las personas con autismo y su entorno.
En el país, el estudio contó con el apoyo de Manos unidas por el Autismo, y Autismo en Marcha, entidades que motivaron la participación de los cuidadores de las personas con esta condición.
Fuente: Despacho Primera Dama
