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Inclusión y accesibilidad: un sueño pendiente para las familias con discapacidad
Por la Dra. Ingrid Suárez
La inclusión, definida por la UNESCO como la creación de oportunidades para la participación activa y el acceso a servicios para todos, contrasta dolorosamente con la realidad de las familias que viven con una discapacidad. Enfrentar diagnósticos como trastornos neurológicos, enfermedades crónicas, cáncer infantil o parálisis cerebral supone un desafío devastador para cualquier hogar.
El miedo por la falta de acceso a medicamentos, la soledad, el abandono, la angustia ante la ausencia de atención oportuna, la falta de empatía y la desesperación frente a un sistema de seguridad social que niega cobertura y da la espalda a los más vulnerables se convierten en compañeros constantes de madres y padres que carecen de apoyo integral.
En la República Dominicana, muchas familias no cuentan con dispositivos de apoyo para el manejo de la discapacidad. Los espacios públicos carecen de rampas de acceso, se enfrentan a la discriminación escolar, no disponen de atención integral y de calidad en terapias de rehabilitación, y a menudo deben esperar más de cinco años para obtener un diagnóstico oportuno. Sus testimonios reflejan una lucha diaria contra el reloj mientras esperan respuestas del sistema de salud y del Estado.
A pesar de las inversiones y políticas públicas en materia de inclusión, aún no existe un programa integral que brinde soporte emocional y asistencia completa a quienes enfrentan enfermedades crónicas, complejas o neurológicas. La fe y la valentía mantienen de pie a estas familias, pero solo un compromiso real del Estado puede transformar la inclusión de un discurso en una práctica tangible.
Existen avances legales importantes, como el anteproyecto de Ley de Enfermedades Raras y Complejas y la Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, pese a su promulgación y a la emisión del reglamento para su aplicación efectiva, las familias que luchan con el autismo todavía no cuentan con los servicios de apoyo que esta ley garantiza.
El país presenta un subregistro de datos, con estimaciones basadas en registros hospitalarios y reportes de organismos internacionales, pero carece de un sistema nacional integral para el registro de enfermedades crónicas, raras o complejas, parálisis cerebral, cardiopatías congénitas y espina bífida. Esta ausencia limita la capacidad de planificación y toma de decisiones del gobierno y del sistema de salud.
La falta de información suficiente y oportuna impide que el Estado adopte medidas efectivas frente a desafíos que aumentan cada día.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que alrededor de 156,600 personas viven en el país con trastornos neurológicos permanentes como la parálisis cerebral, una condición que afecta el movimiento, la postura y la coordinación muscular. Entre 2 y 4 de cada 1,000 niños y niñas nacen con esta condición, que implica múltiples desafíos para el desarrollo social y familiar.
En cuanto al cáncer infantil, organismos internacionales reportan más de 480 nuevos casos anuales en menores de edad. En 2024, los centros pediátricos oncológicos del país registraron 380 casos, siendo los más comunes la leucemia, los tumores del sistema nervioso central y los linfomas.
Respecto a las malformaciones congénitas, un estudio realizado por la Unidad de Genética del Hospital Dr. Robert Reid Cabral (enero 2015 – diciembre 2020) determinó que de 1,023 pacientes atendidos, el 66% tenía menos de un año, el 61% presentó malformaciones múltiples de severidad mixta, y el 30% mostró malformaciones cardiovasculares. Estas alteraciones funcionales o estructurales pueden ocurrir durante el embarazo, el parto o en etapas posteriores de la vida.
La valentía de estas familias es innegable. Sin embargo, la sociedad y el Estado deben igualar ese coraje, transformando las leyes en acciones concretas: acceso real a dispositivos médicos, medicamentos de alto costo, servicios de calidad, diagnóstico genético avanzado, inclusión escolar, apoyo económico eficiente y mayor inversión en salud pública.
Hoy, la inclusión sigue siendo un sueño pendiente en la República Dominicana. Saldar esta deuda social requiere empatía, solidaridad, acción y justicia para garantizar los derechos de todos los ciudadanos. La vida es frágil, y nadie está exento de enfrentar en algún momento una condición de discapacidad.
La autora es activista por los derechos y escritora.
Fuentes de referencia
- Florenzán González JD, Morales González MC, Vásquez Badia L, Silverio Castillo M. Malformaciones congénitas en pacientes atendidos en la consulta de genética del Hospital Pediátrico Dr. Robert Reid Cabral (enero 2015 – diciembre 2020). ADOPA. 2025;3(1):45-58. Disponible en: https://adopa.pediatriadominicana.org/index.php/adopa/article/view/55
- UNESCO. Inclusion in Education. Assistant Director-General for Education (Qian Tang), 2010-2018. Disponible en: https://www.unesco.org/es/education/inclusion