Más allá de la infancia: una reflexión sobre la realidad del autismo en República Dominicana
Por Jermis Dalia Martínez Vásquez
Hablar de autismo en República Dominicana es hablar de miles de familias que, cada día, enfrentan desafíos que muchas veces pasan desapercibidos para la sociedad. Es hablar de madres, padres, abuelos y cuidadores que luchan incansablemente por garantizar el bienestar, la educación y la inclusión de sus hijos.
Desde el año 2010, la Fundación Luz y Esperanza por el Autismo, en Santiago de los Caballeros, ha sido testigo de esa realidad. Durante más de quince años hemos acompañado a familias que llegaron con incertidumbre, miedo y muchas preguntas, pero también con la esperanza de encontrar apoyo para sus hijos. Actualmente atendemos a alrededor de 220 familias, que reciben servicios terapéuticos de lunes a viernes, en horario de 8:00 de la mañana a 4:00 de la tarde.
Sin embargo, a medida que nuestros niños crecen, surge una preocupación que cada día se hace más evidente: ¿qué ocurre después de la infancia?
Durante años hemos concentrado nuestros esfuerzos en la detección temprana, las terapias y la inclusión escolar. Pero cuando estos niños llegan a la adolescencia y, posteriormente, a la adultez, las oportunidades comienzan a disminuir. Las familias vuelven a sentirse solas, enfrentando un sistema que aún no cuenta con suficientes programas especializados para acompañar esta nueva etapa de la vida.
La realidad es que el autismo no termina cuando un niño cumple 12 o 13 años. El autismo acompaña a la persona durante toda su vida y, por eso, las respuestas también deben ser permanentes.
En nuestro país contamos con una legislación que reconoce derechos importantes para las personas dentro del Trastorno del Espectro Autista. Sin embargo, aún existe una gran distancia entre lo que establece la ley y lo que viven diariamente muchas familias. La inclusión debe ir más allá de los documentos y convertirse en acciones concretas que garanticen el acceso a la educación, la capacitación, el empleo, la recreación, la salud y el acompañamiento durante todas las etapas del desarrollo.
Desde Santiago estamos trabajando con una visión clara: la construcción de un centro para adolescentes y adultos con autismo que permita dar continuidad a los procesos terapéuticos y de desarrollo personal. No se trata solamente de un edificio. Se trata de crear oportunidades para quienes, al llegar a la adultez, encuentran muy pocas alternativas para continuar creciendo y participando activamente en la sociedad.
Esta reflexión es también un llamado a las autoridades y a los sectores empresariales, educativos y comunitarios. La inclusión no puede quedarse en discursos ni limitarse a publicaciones durante el mes de la concienciación. Necesitamos políticas públicas sostenibles, recursos, programas especializados y un compromiso real con la neurodiversidad.
Las personas con autismo tienen talentos, capacidades, sueños y proyectos de vida. Merecen espacios donde puedan desarrollarse plenamente y aportar a la sociedad. Sus familias también merecen acompañamiento y apoyo continuo.
Después de más de quince años trabajando junto a estas familias, puedo afirmar que la mayor barrera no es el diagnóstico. La mayor barrera sigue siendo la falta de oportunidades.
Hoy levantamos la voz por nuestros niños, por nuestros adolescentes y por los adultos con autismo que muchas veces permanecen invisibles. Porque la verdadera inclusión no termina en la infancia. La verdadera inclusión acompaña, respeta y valora a la persona durante toda su vida.
Ese es el país que debemos construir. Y el momento de hacerlo es ahora.