Pacientes de miastenia gravis (MG) convocan a actividad de concienciación
“La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica, autoinmune, que produce debilidad en los músculos controlados por la voluntad, debilidad que aumenta con la actividad y disminuye con el reposo”, recordó Júpiter coordinadora de la Asodomig.
Santo Domingo.- La Asociación Dominicana de Miastenia Gravis (Asodomig) convoca a la población a participar este domingo 11 de junio en “MIOBICI 2017”, una actividad recreativa que se desarrollará en el parque Mirador Sur, con el objetivo de crear conciencia sobre la enfermedad que padecen muchos dominicanos.
“La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica, autoinmune, que produce debilidad en los músculos controlados por la voluntad, debilidad que aumenta con la actividad y disminuye con el reposo”, recordó Júpiter coordinadora de la Asodomig.
Júpiter destacó que esta actividad se realiza con motivo del Día Mundial contra la Miastenia Gravis, que se celebra el 2 de junio. Asodomig emprendió la campaña “Aprendiendo a Vivir con Miastenia”, con el objetivo de crear conciencia, tanto en la población como en el sistema de salud, sobre las acciones a tomar para ayudar a los pacientes que padecen la enfermedad.
Dijo que MIOBICI 2017 se realizará en horario de 8:00 de la mañana a 2:00 de la tarde, en la avenida de La Salud, del Mirador del Sur, con la presencia de la doctora Dayana González, neuróloga pediatra y presidenta de Asodomig.
“MIOBICI 2017 es un encuentro fraternal con los ciclistas dominicanos que cuenta con el apoyo de la Federación Dominicana de Ciclismo, y con el grupo de ciclistas Ciclo-ruta Dominicana, que de manera especial ha decidido apoyar el evento que también cuenta con otros patrocinadores”, dijo Júpiter.
Los interesados en apoyar los esfuerzos de la asociación en favor de los pacientes pueden aportar con la compra de un kit, por un valor simbólico de $300 pesos, el cual incluye la camiseta, accesorios de información y el número de participación a la corrida ciclística.
Los fondos serán destinados a la compra de medicamentos y a cubrir las necesidades de los pacientes, que deben medicarse con cortisona y mestinon.
“El mestinon es bastante caro aquí en el país, donde un frasco de 20 pastillas de 60 mg cuesta de 1,800 a 2,000 pesos y no dura más de cuatro días, dependiendo de la necesidad del paciente”.
Júpiter dijo que la Asodomig cuenta con la colaboración altruista de dominicanos preocupados por la salud de cientos de pacientes de miastenia gravis, desposeídos en todo el país, que han asumido durante los últimos años, la responsabilidad humanitaria de proveerles los medicamentos necesarios para sobrellevar esta crónica condición.
La fundación brinda el esencial apoyo emocional, coordina citas médicas y ofrece informaciones vitales sobre la enfermedad, por el momento desconocida para muchos dominicanos.
Mientras, Rafelina Liriano, residente en Villa Mella, cuenta que “a la edad de 30 años yo sentía que se me caía un párpado, que no tenía fuerza en las manos y los pies, y comencé a visitar médicos, entre ellos neurólogos endocrinólogos y otorrinos, y ellos pudieron determinar después de dos años y muchos análisis que yo tenía miastenia gravis”.
Liriano agrega que comenzó “a hablar estropajoso, y no se me entendía el habla; cuando masticaba los alimentos no podía articular palabras ni mover los alimentos con la boca, y empecé a empeorar, hasta que me pusieron mi tratamiento, y al ponerme en tratamiento, después de varios meses, fui mejorando un poco hasta que pude estabilizarme”.
Para más detalles: (809)350-5059 con Cristina Júpiter, coordinadora de la Asodomig. Calle 2, No. 17, Honduras del Este, Km.10, avenida Independencia, Distrito Nacional.
Fuente: Externa
