Un diagnóstico de autismo en una familia es como hundirse en arena movediza

Urge atender de manera integral autismo en RD: Familias dominicanas respondieron un cuestionario sobre las principales necesidades y preocupaciones que tienen para atender a sus hijos con la condición TEA, entre ellas, la falta de una ley que rija políticas públicas, para accesibilidad a escuelas, salud, medicamentos y los altos costos de las terapias.  

Fernando Quiroz 

Cuando a una familia le diagnostican un hijo o hija con autismo siente que se hunde en arena movediza.

¿Pero a qué nos referimos? Se trata del Trastorno del Espectro Autista (TEA). El término espectro es porque abarca diversas peculiaridades.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) estos trastornos se caracterizan por dificultades en la comunicación, la interacción social y por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo.

Una de las principales preocupaciones de las familias con niños o niñas dentro del TEA, es el manejo de su conducta, aprendizaje y convivencia en las diferentes etapas de sus vidas. El autismo dificulta la comunicación verbal del niño o niña con su alrededor. Esta limitación le provoca frustraciones, rabietas, ansiedad e hiperactividad.

Los afectados presentan a menudo afecciones comórbidas, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención. El nivel intelectual varía mucho de un caso a otro, y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas.

Además, tienen problemas en el lenguaje corporal y el contacto visual, las interacciones sociales, crear amistades y mantenerlas, las percepciones sensoriales, el comportamiento rígido, intereses intensos y pocos habituales.

La OMS estima que 1 de cada 160 niños desarrollará algún tipo de trastorno en el espectro del autismo, aunque se considera en muchos ámbitos que esta cifra sea muy conservadora, por entender que la prevalencia de la afección sea mucho más alta.

Sobre las causas, la evidencia científica disponible indica la existencia de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, que hacen más probable que un niño pueda padecer un TEA.

Las familias con niños con TEA afrontan graves dificultades que tienen que ver con los accesos a la salud, educación, actividades recreativas.  Todos los servicios son muy costosos. El tema universitario y el laboral representan otras dimensiones de máxima preocupación.

Los cuidadores sufren desgastes físicos y emocionales al enfrentar día a día el mundo desconocido por dentro de sus hijos.

RD no tiene políticas para casos TEA  

La República Dominicana no cuenta con las políticas públicas para atender esta situación que se convierte en desesperante para muchas familias.

Entre las entidades que ofrecen servicio figura el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID), entidad gubernamental desbordada por la demanda, y que además de autismo, atiende a niños y niñas con Síndrome de Down y parálisis cerebral, con sedes en la avenida Luperón, Santo Domingo, Santiago y San Juan de la Maguana. Hay una sede en proceso de construcción en Santo Domingo Este.

Hay varias ONG que se dedican al tema en el país, generalmente, motivadas por madres de niños en el espectro, pero con pocos recursos. Están las fundaciones Dominicana de Autismo, Autismo en Marcha, Luz y Esperanza por el Autismo, y Manos Unidas por Autismo.

Entre las necesidades de atención figuran evaluación y diagnóstico, terapia del habla y del lenguaje, pediatría, nutrición, psiquiatría, fisiatría, terapia ocupacional, intervención conductual, apoyo psicopedagógico, odontopediatría, terapia familiar. Además, son de mucha ayuda la musicoterapia, teatro, danza, pintura y actividades deportivas como la natación, el tenis y la equinoterapia.

Contribución y horas de silencio

Un niño o niña con TEA generalmente queda excluido del sistema educativo convencional, lo que constituye un dolor de cabeza para los padres. Se suman, además, las necesidades en salud, recreación, alimentación y transporte.

Los ministerios de Educación, Salud, Deportes, Juventud y Cultura tienen mucho que aportar, y pueden hacerlo con un programa institucional conjunto de aplicación de políticas públicas. El Instituto de Formación Técnico Profesional debe abrir un capítulo para la formación de jóvenes con TEA.

Una idea donde el sector privado, la industria, puede apoyar es fabricando camisetas de algodón sin sellos, porque los niños con TEA son hipersensibles y se los arrancan. Igual dificultad presentan en los calzados con cordones, y se dificultan en las tiendas sus preferidos con broches.

Los permisos en los centros de trabajo para que padres de niños con TEA asistan a las terapias es otra limitante.

En Holanda y Argentina cadenas de tiendas han dispuesto dos horas, un día de la semana, para que la música ambiental baje sus decibelios, las luces se atenúan y los ruidos del rellenado de estantes o traslado de carros serán reducidos al mínimo, y los niños con TEA y sus familias disfruten sus compras.  Los altos sonidos son una especie de tortura para una persona con autismo, pues puede provocarles crisis de ansiedad, bloqueos y crisis sensorial. España es de los países con más avances en autismo y Chile recientemente legisla sobre la materia.

Preocupaciones de familias

Un cuestionario respondido a mediados de 2021 por madres y padres dominicanos con niños TEA para un trabajo final de máster en Comunicación Corporativa y Marketing Digital, en la Universidad Next, Madrid, España, sustentados por un servidor, mi compatriota Lissa Pérez y la panameña Isabella Prado, revela en síntesis la problemática:

-La necesidad de una ley que aborde de manera integral e interdisciplinaria la atención de las personas con la condición TEA, sobre todo, atención temprana para dar respuesta efectiva en lo relativo a la evaluación, diagnóstico y tratamiento.

-El Gobierno debe de ayudar con subsidios a los padres que no tienen suficientes ingresos. Más instituciones pueden ayudar a los niños y sus familias.

-Campañas de información para sensibilizar a nivel social de esta problemática. Además, una campaña para informar sobre los organismos ya existentes para desmontar estigmas y satisfacer inquietudes de un posible tratamiento.

-Transporte público gratis.

-Más centros de atención a la discapacidad subvencionados, más escuelas con esquemas de trabajo dirigidos al autismo.

-Educación realmente inclusiva, seguros médicos que cubran las terapias e inserción laboral.

Exhortación de la ONU

La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, a partir de 2008, tras resolución aprobada en la 76ª sesión plenaria 18 de diciembre de 2007.

Alienta a los Estados miembros a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad, incluso a nivel familiar, sobre la situación de los niños con autismo.

“Profundamente preocupada por la prevalencia y la elevada incidencia del autismo en los niños de todas las regiones del mundo y por los consiguientes problemas de desarrollo que afectan a los programas a largo plazo de salud, educación, capacitación e intervención emprendidos por los gobiernos, las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, así como por sus terribles consecuencias en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad”, señala la ONU en su resolución.

Investigaciones  

En el 2017 se realizó una investigación por parte de la Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura y el Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) sobre la calidad de vida de los niños con diagnóstico de autismo, el estigma existente y lo que deben conocer sus cuidadores en República Dominicana en el 2016.

Fue realizada una encuesta llamada “Necesidades de cuidadores” y fue aplicada en formato online y colocada en un portal especialmente diseñado para esta encuesta. Se obtuvieron 156 encuestas de diferentes puntos del país.

• 62.5% de los hijos de los encuestados asistían a centros educativos privados, mientras que solo un 13.8% asistía a centros educativos públicos.
• La mayoría de las familias cuyos hijos deben recibir apoyos adicionales reportaron que asumían entre el 70.8% y 93.8 % de la totalidad del pago de esos apoyos.
• De los encuestados solo 32 familias tenían hijos mayores de 12 años. De éstas, el 21.8% hizo referencia a la falta de oportunidades para los adolescentes y jóvenes adultos con TEA.
• 26.3% de los encuestados entienden que otras personas los discriminaron por tener un hijo con TEA y un 6.6% se preocupa de que otras personas sepan sobre la condición de su hijo.
• Frustración en un 55.2% de los encuestados.

Historia

Las primeras descripciones, consolidadas como relevantes, sobre lo que actualmente denominamos TEA corresponden a las publicaciones del psiquiatra austriaco de origen judío Leo Kanner (1943) y el también austriaco Hans Asperger (1944).

El psiquiatra suizo Paul Eugen Bleuler, introdujo el vocablo autismo en la literatura médica para 1911.

Lo utilizó para referirse a una alteración, propia de la esquizofrenia que implicaba un alejamiento de la realidad externa. Bleuler utilizó el significado para asociarlo a la marcada tendencia de los pacientes esquizofrénicos a vivir encerrados en sí mismos, aislados del mundo emocional exterior. Como suele ser común en el lenguaje médico, la locución deriva del griego clásico. “Autos”, significa uno mismo; “ismos” hace referencia al modo de estar.

Se entiende por autismo el hecho de estar encerrado en uno mismo, aislado socialmente. Sin embargo, el uso original de la palabra no se correspondía exactamente con el significado que adquiere tres décadas más tarde, y que persiste en la actualidad (Artigas-Pallares y Paula 2012).

* Créditos de fotos: Banco de fotos Freepik Premium autismo