Un mundo de espaldas al autismo
Iranna Flaviá Luciano
Pienso y Luego Escribo
Queridos lectores, cada vez que escribo es por pura inspiración por eso no suelo tener días específicos ni fechas en el calendario para hacerlo; escribir sale del alma, y si no es así es pura mecánica.
Alguna vez escucharon hablar ustedes de autismo, TEA, o el espectro?
Quiero decirles señores que soy madre de un niño maravilloso, su nombre es Fernando Gabriel Quiroz Flaviá, tiene 13 años y la condición de TEA.
No es como muchos han querido tildarlos de autistas por el desconocimiento, que muchas veces se perdona, porque hasta a mí me agarro desprevenida cuando a los 10 meses me dijeron que era posible que tuviera la condición.
Alguna vez han visto ustedes una luna negra, parecería que es parte de una canción de Rey Ruiz, pero yo la vi cuando mis sueños y mis anhelos hacia mi hijo pensé se quedarían tronchados.
Algunas materias las aprendemos en la vida como pura teoría, pero que es aprender viendo, en la práctica, esa es la parte dura, la parte del ensayo error.
Una condición que todavía sigue siendo un misterio en el mundo científico, porque cuando no puedes explicar con exactitud qué es lo que lo ocasiona, como puedes determinar a ciencia cierta la ruta a seguir.
Lo cierto es que mi lógica me dice algo físico repercute en la mente, porque el cerebro para ser cerebro primero es materia y luego pensamiento.
Lo primero que vi en mi hijo fue su regresión, de decir palabras aunque fueran pocas, a borrar de su vocabulario todo lo que para muchos es nada, un simple repertorio de palabras, y lo que para nosotros fue un mundo.
De ahí a contarles todo lo que ha sido el autismo para mi esposo el periodista Fernando Quiroz y para mí, sería difícil de describir, porque como humanos hemos hecho por nuestro hijo todo lo posible que ofrece el mundo para esta condición.
Terapias, viajes al exterior, toda la rama médica, evaluaciones, diagnósticos, nutrición, y déjenme decirles que cuando un niño con la condición de autismo se interviene, son muchos los frutos que se recogen.
En el autismo hay muchas cosas que no se dicen, no por desconocimiento, tal vez sí por conveniencia, que el largo viaje como padres, la lectura, experiencia y la investigación, poco a poco va arrojando luz como por ejemplo las bondades de las vitaminas.
Pero, haciendo alusión a mi título de este artículo, quiero referirme a la condición de este mundo, que más bien se encuentra de espaldas ante esta pandemia, sí señores pandemia, algo que va a repercutir en el mundo en los nacimientos, y que en la actualidad según la OMS 1 de cada 100 niños está naciendo con esta condición.
El autismo no necesita ayuda, como si no fuera de humanos que estuviéramos hablando, el autismo lo que necesita es compromiso.
Sí, comprometerse a desarrollar programas, centros, capacitar personal, dotar a las escuelas de maestros y terapeutas, a enseñar que las personas con condición de autismo no son raros, que raro es aquel que ve una condición y la juzga sin tener nada que aportar.
No sé qué es lo que el mundo espera para despertar ante esta realidad, que venga como un ciclón y arrase con todo cuando haya entonces pocas herramientas para intervenir.
Existen viajes a la luna buscando vida en otros planetas, curas para las enfermedades, no sé qué es lo que el área científica espera para darle respuesta ante una realidad de miles de padres que están padeciendo las consecuencias de tener a un hijo con la condición, y no poderle ofrecer nada más que un día a día, y las pocas herramientas que se poseen.
Como ciudadanos del mundo y de un país con autonomía presupuestaria, todos los padres de niños con esa condición se le debe de exigir ser incluidos en el presupuesto de salud, en el presupuesto educativo, y crear toda la infraestructura para que el niño como es su derecho tenga recreación y tenga su parte deportiva.
Una persona con condición de autismo no es como muchos los tildan de seres que no tienen nada que ofrecer a la sociedad, déjenme decirles que es un talento que desborda cuando se les deja desarrollarlo.
El hecho de que un cerebro procese las informaciones de manera diferente no lo hace ni peor ni mejor ser humano, es una vida igual de importante que las demás.
Para crear la empatía el mundo debe conocer lo que es el autismo, que a grandes rasgos describe a seres genios, sí señores, son verdaderos genios en su rama.
Sino quieren creerlo vean los ejemplos de Elon Musk y Albert Einstein, y todo lo que han ofrecido al mundo, esas son personas con la condición de autismo que nada tienen que ocultar.
El congreso de nuestro país tiene en sus manos un proyecto de Ley de Autismo en Comisión Bicameral, que algunos quieren entretenerla con otras condiciones cuando el autismo es más severo, impacta más a las familias y su intervención es más costosa y en proceso de estudio.
Es oportuna esta ley porque no es cuando las cosas se van de las manos que hay que enfrentarlas, es en este momento cuando somos testigos de todos los casos de familias que solo son llanto, porque llegar a comprender y aceptar la condición es un proceso en un mundo que está de espalda, y enfrentando a personas que solo discriminan.
Para todo hay recursos en el mundo, para el entretenimiento, para el teatro, cine, artistas, pero qué pasa con el autismo? porque hay que pensarlo tanto para dar respuesta, cuando la solución a esa ecuación sea que en el futuro usted pudiera estar en presencia de un caso de estos en su familia.
Apoyo como la propuesta de Ley de Autismo que ha sido una iniciativa de los Senadores Franklin Rodríguez y Dionis Sánchez, impulsados por mi esposo el periodista Fernando Quiroz.
Para crear leyes así lo que se necesita es asignar los recursos porque para todo en la vida hay recursos, hace falta voluntad, y la actitud de padres guerreros expuestos a dar su testimonio sin importar el qué dirán, y defendiendo a capa y espada el futuro de sus hijos.
Pienso y Luego Escribo: La aprobación de la Ley de Autismo para República Dominicana y daremos cátedra a las demás naciones. Por el futuro de nuestros hijos con la condición de autismo.
