Autismo en República Dominicana: lo que hemos construido… y lo que aún nos falta

De la invisibilidad a la acción: cómo familias y profesionales han ido abriendo camino en el país

Por Karla De Windt, MA

Psicóloga Clínica Infanto-Juvenil, Especialista en Neurodiversidad, Autismo y Atención Educativa

El autismo no es un fenómeno reciente. Ha estado presente en las familias desde hace muchas décadas, aunque no siempre fue comprendido ni nombrado. En la República Dominicana, uno de los primeros acercamientos diagnósticos se atribuye al destacado pediatra Hugo Mendoza, en una época en la que el conocimiento sobre esta condición aún era limitado y en evolución, influenciado por los aportes iniciales de Leo Kanner, quien describió por primera vez el autismo en la literatura médica.

Durante muchos años, numerosas familias enfrentaron lo que hoy conocemos como autismo sin tener un nombre para ello. Observaban en sus hijos características que dificultaban su desarrollo, sin contar con orientación ni acompañamiento adecuado. En muchos casos, esto llevó al aislamiento: niños que permanecían en casa, que eran institucionalizados o, simplemente, invisibilizados dentro de la sociedad.

Mientras tanto, en países como Estados Unidos, el seguimiento al autismo comenzó a fortalecerse progresivamente. Aumentaron las investigaciones, se desarrollaron modelos de intervención y se generó mayor comprensión sobre el trastorno, sentando las bases de muchas de las prácticas que hoy conocemos.

En la República Dominicana, fue hacia finales de la década del 2000 cuando comenzó a observarse un cambio más visible. Cada vez más familias empezaron a hablar de autismo, a buscar respuestas y a conectarse entre sí. Como ocurre en muchos contextos, estos movimientos no nacen desde las instituciones, sino desde la necesidad. Son los padres, enfrentando la incertidumbre, quienes comienzan a organizarse, a compartir experiencias y a construir comunidad.

Así surgen muchas de las fundaciones y espacios de apoyo en el país: iniciativas impulsadas por familias que, en la búsqueda de mejores oportunidades para sus hijos, terminan abriendo camino para otros

Hace apenas 20 años, en la República Dominicana, los profesionales especializados en desarrollo infantil podían contarse con una sola mano. En ese momento, el enfoque predominante no era el autismo, sino diagnósticos como el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad y el Síndrome de Down, que eran mucho más reconocidos y abordados en la práctica clínica.

Las familias con mayores posibilidades económicas buscaban apoyo fuera del país, principalmente en Florida y otras zonas del este de Estados Unidos, donde ya existían más recursos, profesionales especializados y modelos de intervención estructurados.

Por otro lado, las familias con menos recursos permanecían en el país, con opciones muy limitadas. Hace dos décadas, las alternativas se reducían prácticamente a espacios como el Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral, particularmente su unidad de psicología y psiquiatría, el Asociación Dominicana de Rehabilitación, y algunas iniciativas puntuales, como una fundación y un colegio de educación especial ubicados en Arroyo Hondo.

Estos espacios, aunque con limitaciones en conocimientos especializados para la época, representaron un apoyo significativo para muchas familias. Como expresa una madre: “No tenían todos los conocimientos, pero me abrieron las puertas, y ahí mi hijo aprendió a leer y escribir.”

Es importante resaltar que, a nivel público, el país prácticamente contaba con una sola referencia estructurada para toda la población: el Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral. Más allá de eso, el acceso a evaluación e intervención era limitado, fragmentado y, en muchos casos, inexistente.

Ante esta realidad y la creciente necesidad de atención para estas familias, muchos profesionales nos vimos en la obligación de buscar formación especializada fuera del país. La ausencia de programas locales estructurados impulsó a toda una generación a capacitarse en contextos internacionales, con el objetivo de responder de manera más adecuada a las necesidades del desarrollo infantil en la República Dominicana.

En ese proceso, también surgieron distintas iniciativas orientadas al fortalecimiento del conocimiento y los servicios en el país. Algunas, como el Hostos Project, aunque no lograron sostenerse en el tiempo, generaron una inercia importante, particularmente en la región este, dejando capacidad instalada y mayor sensibilización en torno al autismo.

Otras iniciativas, como las colaboraciones con Global Autism Project y el desarrollo de propuestas locales como Centro Aprendo, han logrado mantenerse y aportar de manera significativa al fortalecimiento de la formación profesional y a la calidad de los servicios disponibles en la actualidad.

Como resultado, hoy contamos con un número creciente de profesionales formados en intervención en autismo, muchos de ellos influenciados por estos procesos de formación, intercambio y construcción progresiva del conocimiento en el país.

Sin duda, de manera progresiva, comenzó a gestarse un movimiento en respuesta a una necesidad real. Uno de los hitos más importantes en este proceso ha sido la creación del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID), iniciando con su sede en Santo

Domingo Oeste. La apertura de los CAID marcó un antes y un después en el país, ampliando significativamente las oportunidades de acceso a servicios, así como los espacios de formación y desarrollo para profesionales en el área.

Sin embargo, a pesar de estos avances, el crecimiento del sistema no necesariamente ha significado un acceso equitativo ni una calidad homogénea en los servicios. Hoy, el país se encuentra en un punto clave: hemos construido bases importantes, pero aún enfrentamos desafíos significativos en cobertura, formación especializada y articulación efectiva entre los sectores de salud, educación y familia.

Antes hablábamos de autismo desde la necesidad de concientizar: explicar qué era, visibilizarlo, nombrarlo. Hoy, la conversación es diferente. Ya no basta con entender el autismo; ahora debemos hablar de acompañamiento, de abordaje y, sobre todo, del futuro de las personas con autismo.

Desde mi rol como profesional de la salud mental y la psicología, es evidente que actualmente existe un escenario complejo a nivel global en torno al autismo. Durante años, muchos países —incluyendo la República Dominicana— tomaron como referencia modelos desarrollados en Estados Unidos. Sin embargo, en la actualidad, ese panorama se encuentra en revisión y transformación. En algunos aspectos, incluso podría decirse que en nuestro contexto local estamos mejor posicionados en términos de enfoque y práctica. A su vez, regiones como Europa están desarrollando propuestas prometedoras en cuanto a atención integral y políticas de apoyo.

En medio de este escenario, surgen algunas ideas fundamentales que deben guiar la reflexión.

La primera es clara: el autismo es mucho más que un diagnóstico. Aunque su identificación clínica se basa en categorías específicas de síntomas, no podemos reducir a la persona a esos criterios.

La segunda idea es fundamental: las personas con autismo aprenden de manera diferente.

A lo largo de su trayectoria educativa, requerirán —en distintos momentos— apoyos, ajustes y acomodaciones específicas que respondan a su perfil de aprendizaje. El currículo tradicional y los entornos educativos convencionales no fueron diseñados pensando en la diversidad neurocognitiva, lo que genera una brecha importante entre lo que se enseña y cómo estas personas aprenden.

El Trastorno del Espectro Autista implica una forma distinta de procesar la información, de interactuar con el entorno y de desarrollar habilidades. Por ello, la inclusión no puede limitarse a “integrar” al estudiante dentro de un sistema que no cambia.

Mientras la inclusión se entienda únicamente como un esfuerzo por que la persona con autismo se adapte al entorno, seguiremos en conflicto. El verdadero reto está en transformar los entornos educativos: flexibilizar metodologías, diversificar las formas de enseñanza y reconocer que no todos aprenden de la misma manera.

En este sentido, la inclusión real no es que ellos encajen en el sistema, sino que el sistema sea capaz de responder a ellos.

La tercera idea, planteada por el Dr. Edison Rodríguez, introduce un concepto clave: el techo de expectativas dinámico.

Este enfoque propone que las expectativas sobre la persona con autismo no deben construirse desde ideales rígidos —ni desde la “normalidad” ni desde la excepcionalidad—, sino desde la observación continua de su desarrollo. Es un proceso que se ajusta progresivamente, basado en lo que la persona va mostrando a lo largo del tiempo.

Vivimos en una sociedad profundamente orientada al cumplimiento de expectativas lineales: etapas, logros y tiempos definidos. Cuando estas expectativas no se cumplen —o no pueden cumplirse de la forma esperada—, muchas familias experimentan frustración, culpa o sensación de pérdida.

Sin embargo, el desarrollo humano no es lineal. Está lleno de avances, pausas, retrocesos y nuevos comienzos. En el contexto del Trastorno del Espectro Autista, este principio se vuelve aún más evidente: los procesos toman tiempo, los logros se construyen de manera progresiva y cada trayectoria es única.

Por ello, más que perseguir estándares externos, el enfoque debe centrarse en acompañar el desarrollo individual, respetando ritmos, capacidades y momentos.

En este camino, la familia no solo es un apoyo, sino un pilar fundamental. Y, al mismo tiempo, requiere acompañamiento continuo. El autismo no es una etapa; es una condición que atraviesa todo el ciclo de vida, y cada etapa trae consigo nuevos retos, aprendizajes y necesidades de apoyo.