¿Quién protege a las familias con enfermedades raras y complejas en RD?

La valentía de luchar contra lo invisible.

Por Ingrid Suárez

Escritora y activista

En la República Dominicana, ser valiente no es una opción; es la única forma de sobrevivir cuando se padece una enfermedad rara, compleja o huérfana. Lo único que pueden hacer las familias dominicanas que enfrentan un diagnóstico de este tipo es luchar y resistir. Mientras el calendario marca el 28 de febrero como el día para visibilizar estas condiciones, para miles de familias dominicanas la lucha no es de un día, sino de cada segundo contra un sistema que parece ir en su contra y haberles dado la espalda.

Hoy, más de 300 millones de personas en el mundo conviven con estas patologías. En nuestro país, la cifra es alarmante: se estima que entre 500,000 y 700,000 dominicanos enfrentan una enfermedad rara o crónica compleja. Sin embargo, la gran mayoría de ellos camina a ciegas, sin un diagnóstico definitivo, tratando síntomas aislados mientras la raíz del problema sigue devorando sus vidas en el anonimato y la invisibilidad.

Una enfermedad se vuelve “rara o huérfana” no solo por su baja prevalencia, sino por la orfandad de apoyo científico y el poco interés comercial. El 80 % de estos casos son genéticos y crónicos, manifestándose desde la infancia. En muchos casos, los niños nacen de madres que enfrentan la crianza en soledad. Un diagnóstico de enfermedad rara no es solo una crisis de salud; es una sentencia de pobreza y agotamiento extremo para la mujer, quien se convierte en enfermera, gestora de seguros y abogada de los derechos de su hijo, sin una mano que la sostenga. Pero, más allá del dolor físico y emocional, está el dolor que causa la indiferencia y la falta de empatía del sistema de protección social y de salud.

He sido testigo de la resiliencia de madres solteras que luchan contra el reloj y contra un sistema que las excluye, las maltrata y las discrimina. Mientras la agenda pública se pierde en el morbo y en chismes políticos de corrupción, y también en temas que no suman y carecen de relevancia social —como si la intención fuera desviar la atención de lo realmente importante, que es la protección de los ciudadanos dominicanos, su calidad de vida y su salud integral—, estas familias que viven el día a día con una enfermedad rara o compleja se preguntan: ¿Quién nos escucha? ¿Quién defiende nuestros derechos en una sociedad que parece haber cambiado la esperanza por la indiferencia?

La República Dominicana no cuenta con protocolos de atención específicos ni con un registro nacional de enfermedades raras, neurológicas, tumores y cáncer que permita la investigación científica y la toma de decisiones basada en datos. Actualmente, el único refugio legal es la Ley General de Salud 42-01, que, aunque consagra el derecho universal a la salud, se queda en el papel al carecer de mecanismos de financiamiento para tratamientos de alto costo o acceso a diagnósticos especializados. Un ejemplo de esto son los cientos de familias que solicitan apoyo para la cobertura de medicamentos de alto costo y tienen que esperar hasta un año o más para poder recibir su tratamiento —los que tienen la suerte de recibirlos—, porque otros se quedan esperando y viendo cómo la enfermedad los consume.

Desde marzo del año 2025, el Senado de la República tiene en sus manos el “Proyecto de Ley para la Atención Integral de la Salud de Personas que Padecen Enfermedades Raras”. Esta pieza, impulsada por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), busca ser un faro de esperanza para que el acceso a medicamentos y tratamientos no sea un privilegio de pocos, sino un derecho de todos. Sin embargo, tras más de un año en fase de estudio, la urgencia de los pacientes sigue chocando con la lentitud burocrática.

De los cientos de miles que sufren, apenas poco más de 5,000 personas cuentan con un diagnóstico formal y algún tipo de apoyo. ¿Qué pasa con el resto? ¿Qué pasa con aquellos que mueren esperando una firma o una ley?

No podemos permitir que la indiferencia siga ganando terreno sobre la vulnerabilidad. La salud de una nación no se mide por sus grandes infraestructuras, sino por cómo protege a sus ciudadanos más frágiles. Es hora de que el Estado dominicano pase del discurso a la protección real de las familias dominicanas que luchan contra el tiempo contra una enfermedad rara, compleja o huérfana. Porque detrás de cada estadística hay una familia valiente que ya no puede esperar más.

Las familias valientes en RD no son invisibles.

YO SUMO MI VOZ POR LAS RARAS.

@fundaciongaelcamilo

@mama-of-two-resiliente